Marcus Vinicius Girado Teixeira, residente de Cruzeiro do Sul, no interior do Acre, busca apoio para o tratamento de seu filho, Bruno Vinícius Troiani Teixeira, de 11 anos. O menino é portador de uma mutação genética rara, associada ao gene KCNQ5, tem o espectro autista severo e também epilepsia incontrolável, que provoca crises e convulsões diárias. 5a6z11
A cirurgia para o implante de estimulação cerebral, que pode solucionar o problema da epilepsia, custa em torno de R$ 400 mil e o plano de saúde da União dos Médicos – Unimed não cobre o tratamento necessário.
O pai relatou que paga a Unimed desde que o filho nasceu e só usou o plano uma única vez. A instituição negou o tratamento, após uma consulta com um médico que mal o atendeu. “O médico da Unimed me deu a negativa. Ele já falou de cara: ‘é bom o senhor entrar na justiça’. Ele falou que ele não entende de cérebro, ele só entende de coração. Eu falei: ‘mas o senhor que assinou a negativa’, ele respondeu assinou porque um grupo de auditores analisou o caso, e aí fez a com conformidade com o que foi instruído lá pelos auditores negando. Eu falei pra ele que essa variante que o meu filho tem é o único caso no mundo, aí ele falou: ‘então é mais difícil a Unimed aprovar, porque a gente não tem referência, se vai dar certo’. Eu não sei mais a quem recorrer. Minha esposa também está doente e essa já é a terceira negativa da Unimed. Meu filho precisa do implante de estimulação cerebral profunda”, desabafou.
Marcus explicou que a doença de Bruno é única no mundo. “Esse gene com a variante que ele tem até hoje é o único caso no mundo, não tem outro. Fora isso, tem um autismo severo e TDAH operativo e epilepsia sem controle de medicamentos. Já tentamos 10 tipos de medicação, inclusive o cannabidiol que ele faz uso, mas não funciona. Ele tem todo um atraso global no desenvolvimento. Ele não fala. O neurocirurgião falou que a cada crise epilética que ele tem, o cérebro vai deteriorando, e agora elas estão ainda mais drásticas, ele cai de uma vez no chão, tendo de duas a três crises diárias”, relata.
Em sua busca por ajuda, o pai contou que se desdobrou para divulgar a condição do filho entre neurologistas e neurocirurgiões, mas a maioria não respondeu. Após muitos esforços, ele encontrou dois especialistas interessados, sendo um deles o Dr. Hélio, que se mostrou disposto a ajudar sem pensar em questões financeiras. “É uma história assim, até curiosa, que eu no desespero de um pai aflito, já tentei de tudo, fomos para São Paulo, Brasília, Campo Grande, Mato Grosso do Sul, mas nunca tinha conseguido alguém para ajudar. Fiz um breve resumo sobre a mutação do meu filho e mandei para 93 perfis de médicos da área no Instagram e a grande maioria nunca respondeu, só tive retorno de 21 e desses pediram para agendar uma consulta. Um dos meus intuitos era confirmar a mutação, por isso mandei uma cópia do exame genético, mas também não tem, no banco de dados dos Estados Unidos e nem da Europa. Então foi quando eu encontrei dois neurocirurgiões, um que é doutor Paulo da Santa Casa, de Porto Alegre que se interessou pelo caso e pediu para eu mandar todos os exames. Isso foi há uns 70 dias atrás, mas ainda não me retornou e depois encontrei o Dr. Hélio que é de Goiânia, que é um enviado de Deus”.
Durante uma teleconsulta, o Dr. Hélio identificou uma anomalia na ressonância magnética que outros médicos não tinham percebido e sugeriu um implante de estimulação cerebral profunda – DBS, uma solução que poderia melhorar a qualidade de vida de Bruno. O médico assegurou que a Unimed cobriria cerca de 80% do procedimento. No entanto, ela negou, argumentando que o plano exige que todas as tentativas sejam feitas antes de considerar a cirurgia proposta. “Quando eu fiz um plano com a Unimed, eu estava morando em Rio Branco, mas meu filho ainda não apresentava problema nenhum, nunca teve nada, depois de 3 anos que começou a ter as crises. Aí a gente mudou para Cruzeiro do Sul, porque eu ei em um concurso, mas continuei pagando a Unimed, para o meu filho eu pago em torno de mais de R$400, mas aqui ela não cobre nada, nem exames laboratoriais. Para falar a verdade, eu nunca usei a Unimed, somente na época da pandemia que eu precisei realizar alguns exames nele, de sangue, aí eles autorizaram, por conta que estavam impedidos voos, essa foi a única vez. Até quando fui para São Paulo com ele, tudo foi particular e agora que eu vou precisar, a primeira vez na vida, ela já negou três vezes”.
Marcus, que deixou de lado sua carreira como cirurgião-dentista e fechou seu consultório para cuidar do filho, relatou as dificuldades financeiras que enfrenta. Ele e sua esposa se revezam nos cuidados de Bruno, e eles tem também Pedrinho, de seis anos.
O pai busca apoio de amigos e de um advogado para tentar uma solução judicial. Além disso, ele está organizando uma campanha de arrecadação com vaquinha solidária, considerando que a necessidade de viajar para Goiânia também trará custos adicionais. “Estou desesperado em busca de uma solução para meu filho”, concluiu.
Por meio da assessoria de comunicação, a Unimed informou que o setor Jurídico já está em contato com o pai de Bruno para o envio de documentos referente à solicitação para as devidas análises. “Foi solicitado novamente via e-mail do juridico@unimedrb.com.br e o pai entendeu e sinalizou que irá providenciar a documentação pendente”, citou a Unimed.